Gesundheit in Zeiten von Big Data: Wer soll meine medizinischen Daten nutzen können?

Die Digitalisierung verändert auch das Gesundheits- und Pflegewesen. Ob über Wearables, im Digitalen Zwilling oder durch implantierte Sensoren – es werden massenhaft persönliche Gesundheitsdaten verschiedenster Art erzeugt. Wem nützen sie? Wer will sie nutzen? Wie behalten wir als Patienten Souveränität über unsere Daten, und „gehören“ sie uns überhaupt? Diese und weitere Fragen zur Auswirkung von Big Data auf Gesundheit und Medizin betrachten wir mit Gästen aus Ethik, Industrie und Ärzteschaft:

Prof. Dr. theol. Peter Dabrock, Professor für Systematische Theologie (Ethik) an der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen, Mitglied des Deutschen Ethikrates von 2012 bis 2020, Mitglied acatech und Plattform Lernende Systeme
Dr. med. Karen von Mücke, Fachärztin für Innere Medizin und Diabetologin (München), Bündnis für Datenschutz und Schweigepflicht
Dr. Tobias Heimann, Head of AI Germany, Siemens Healthineers

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Die digitale Transformation verändert auch das Gesundheitswesen. Immer mehr Daten können erfasst werden – sei es aus persönlichem Interesse per Smart Watch oder zur medizinischen Überwachung durch ein Spezialgerät. Dank KI-gestützter Software lassen sich diese großen Datenmengen heute schnell auswerten und leicht verständlich aufbereiten. Doch wem gehören diese Daten eigentlich? Wer will sie zu welchen Zwecken nutzen? Diese und andere Fragen standen bei acatech am Dienstag am 4. Juli in Kooperation mit der Evangelischen Stadtakademie München im Zentrum.

Sein Grußwort richtete Thomas Zeilinger, Beauftragter der Evangelisch-Lutherischen Kirche in Bayern für Ethik im Dialog mit Technologie und Naturwissenschaft, diesmal nicht nur an die Anwesenden vor Ort in der Evangelischen Stadtakademie München, sondern auch an die Teilnehmenden im Livestream: Erneut fand die Kooperationsveranstaltung von acatech und Evangelischer Stadtakademie in hybrider Form statt. Und wieder stand ein Thema im Mittelpunkt, bei dem eine technische Entwicklung von ethischen Diskussionen begleitet wird: die Nutzung gesundheitsbezogener Daten.

Es sei wichtig, dass sich die Technikwissenschaften zu diesen Themen mit der Gesellschaft austausche, so acatech Präsidiumsmitglied Peter Dabrock in seiner Begrüßung. Dialogveranstaltungen wie acatech am Dienstag seien dafür eine perfekte Gelegenheit.

Im einleitenden Impulsvortrag ging Tobias Heimann, Head of AI Germany bei Siemens Healthineers, auf verschiedene Anwendungsmöglichkeiten von Künstlicher Intelligenz (KI) in der Gesundheitsversorgung ein. Er veranschaulichte an Produkten und Prototypen von Siemens Healthineers KI-unterstützte Methoden zur Bilderkennung oder zur Analyse pathologsicher Befunde. Damit solche KI-Systeme sinnvoll und erfolgreich zur Anwendung kommen können, sei eine mehrstufige Entwicklung erforderlich, basierend auf hinreichend guten Daten: Nur ein großer und für die Ziel-Bevölkerung einer Behandlung möglichst repräsentativer Datensatz lasse die richtigen Schlüsse zu. Die Anonymisierung beziehungsweise Pseudonymisierung der Blutwerte, CT- oder MRT-Aufnahmen von Patientinnen und Patienten habe vor diesem Hintergrund im ersten Schritt der Entwicklung zuverlässig zu erfolgen. In mehreren weiteren Stufen, über Annotation, Training und Validierung sowie einen abschließenden Vergleich mit dem jeweiligen Stand der Technik können neue KI-gestützte Prozesse eingeführt werden. Durch KI-gestützte Software und Robotersysteme könnten diese Gesundheitsdaten dann automatisch ausgewertet werden, was laut Tobias Heimann dabei helfe, auch in Zeiten von Ressourcen- und Fachkräftemangel die Versorgung der Patientinnen und Patienten aufrecht zu erhalten.

Peter Dabrock, Mitglied im acatech Präsidium und der Plattform Lernende Systeme, Lehrstuhl für Systematische Theologie an der Friedrich-Alexander Universität Erlangen, brachte seine Wahrnehmung der Entwicklung der Technik durch den Einsatz von KI in der Medizin in die Diskussion ein. Einerseits sei er von den Möglichkeiten fasziniert, die sich beispielsweise in der Krebsfrüherkennung ergeben. Andererseits forderte er eine neue Sichtweise auf den Datenschutz. Das Zusammenspiel dreier Aspekte hob er dabei hervor: der einzelne Patient müsse souverän über seine Gesundheitsdaten bestimmen können, die angewendeten Systeme zur Datenerfassung und -speicherung müssten robust und vertrauenswürdig sein und die Freigabe der eigenen Daten solle auch an solidarischen Prinzipien ausgerichtet sein. Nur unter diesen Bedingungen könnten zuverlässige Daten gewonnen werden. Die Bereitschaft zur Freigabe der Daten dürfe keine Nachteile für die Einzelne oder den Einzelnen haben – eine „gesundheitsbezogene Datenspende“ könne wahrscheinlicher werden, so Peter Dabrock.

Auch Ärztinnen und Ärzte benötigen für die optimale Versorgung ihrer Patientinnen und Patienten eine große Menge an Daten. Behandlungsmethoden, die sich auf eine Algorithmen-unterstützte Datenauswertung stützen, seien bereits im Praxisalltag angekommen, beschrieb Karen von Mücke, Ärztin und Vertreterin des Bündnisses für Datenschutz und Schweigepflicht. Dennoch oder gerade deswegen sind ihr auch die Grenzen ausufernder Datenerfassung wohl bewusst. Nicht-kompatible Systeme, wiederholt angeforderte Bestätigungen innerhalb eines bereits digitalisierten Arbeitsschritts führen aktuell, insbesondere auch durch die Einführung der elektronischen Patientenakte (ePA), für sie zu erheblichem Mehraufwand – Zeit, die ihr für die Behandlung ihrer Patientinnen und Patienten fehle. Die Einführung der ePA werde von einer Diskussion um die Form der Zustimmung – Opt-out, wie es aktuell vorgesehen ist, bzw. Opt-in – dominiert. Für eine freie Entscheidung der Patientinnen und Patienten seien jedoch viel wesentlicher die Fragen, welche Daten genau weitergegeben werden und potenziell für die Forschung genutzt werden können. Insbesondere weil viele Diagnosedaten sehr sensibel sind, sei es wichtig, dass die Bereitstellung der persönlichen Gesundheitsdaten immer auf freiwilliger Basis passiere, betonte Karen von Mücke, insbesondere mit Blick auf psychische Erkrankungen.

In der anschließenden Diskussion mit dem Publikum wurden viele der von den Expertinnen und Experten aufgeworfenen Aspekte kontrovers diskutiert: Ob Datensicherheit, Freiwilligkeit und Solidarität der Datenfreigabe, ob Aufklärung der Patientinnen und Patienten über den Nutzen der Gesundheitsdaten in der Forschung oder die Frage, wem die Gesundheitsdaten eigentlich gehören – der Austausch zwischen Technikwissenschaft und Gesellschaft steht hier gerade am Anfang.

München, 25.07.2023

Autor: Dr. Martin Bimmer, acatech
Bildnachweis: © acatech

Impulsvortrag von Elke Ferner, Vorständin von UN Women Deutschland, im Rahmen unserer Veranstaltung „Frauen und der Kampf um Gleichberechtigung“ am 11.07.23 in der Evangelischen Stadtakademie München.

Die Chancen von Frauen und Männer unterscheiden sich bis heute deutlich – insbesondere dann, wenn Kinder ins Leben treten: Während viele Väter auf die Überholspur wechseln, landen Mütter noch zu häufig auf dem Standstreifen. So kommt es immer noch zu finanziellen Abhängigkeiten von Müttern mit fatalen Folgen, auch für die Gesamtgesellschaft. Bis zur Gleichberechtigung von Männern und Frauen scheint noch ein langer Weg vor uns zu liegen. Frau Ferner erläutert die Hintergründe.

Dies war eine Veranstaltung in Kooperation mit der Deutschen Gesellschaft für die Vereinten Nationen e. V. (DGVN), Landesverband Bayern

Neun Monate nach der deutschen Besatzung der Niederlande begann die siebenundzwanzigjährige Etty Hillesum (1914-1943) unter dem Eindruck einer Psychotherapie, ein Tagebuch zu schreiben. Sie wollte Ordnung in ihr Leben bringen, den Dingen auf den Grund gehen, Gott finden, aber auch Zeugin des Schicksals ihres Volkes werden. Inmitten des Schreckens berichtet sie von der Suche nach Einfachheit und Achtsamkeit und schließlich nach Licht in der „Hölle auf Erden“. Die erlebte sie seit dem Sommer 1942 im Durchgangslager Westerbork, wo sie für den Amsterdamer „Judenrat“ in der „Sozialen Versorgung der Aussiedler“ arbeitete. Ihre Briefe aus dieser Zeit beschreiben den täglichen Horror. Am 7. September 1943 wurde Etty Hillesum selbst nach Auschwitz-Birkenau deportiert und ist dort umgekommen.

Die Tagebücher der jungen Niederländerin Etty Hillesum sind ein bewegendes Dokument des Holocaust und viel mehr als das: Sie wurden als philosophische Lebenskunst, Mystik des Alltags und Ethik des Mitleidens gerühmt. Vor allem sind sie aber auch eins: große Literatur. Auszüge aus den Tagebüchern sind ein Weltbestseller geworden. Mit dieser Ausgabe, die am 16. März 2023 erscheint, liegen erstmals Etty Hillesums sämtliche Schriften in deutscher Sprache vor. Wir diskutieren das Gesamtwerk und hören gelesene Textpassagen.

Kooperationspartner*innen:

PROF. DR. PIERRE BÜHLER
Professor em. für Systematische Theologie an der Universität Zürich, befasst sich seit Längerem mit Etty Hillesums Leben und Werk und ist Herausgeber der deutschen Werkausgabe.

PROF. DR. ANDREA LÖW
Stellv. Leiterin des Zentrums für Holocaust-Studien am Institut für Zeitgeschichte in München und Honorarprofessorin am Lehrstuhl für Zeitgeschichte der Universität Mannheim

ANUSCHKA TOCHTERMANN (Lesung)
Schauspielerin (München)

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Videomitschnitt von „Antisemitismus heute – uralt und doch gefährlich.“ Fachgespräch und Buchvorstellung vom 30.03.2023.

Antisemitische Ressentiments werden derzeit nicht nur aufgelegt, sondern sie steigen sogar an. Bereits im Mittelalter hatte die Betrachtung von Juden als „Christusmörder“ verheerende, oft tödliche Auswirkungen. Seit dem Zivilisationsbruch durch den Holocaust wird Antisemitismus geächtet, doch auf dem Weg der Positionierung für vermeintliche Minderheiten schleicht sich Antisemitismus erneut und verstärkt unter die Gesellschaft.

Das Buch, welches hier vorgestellt wird, will ein Bewusstsein schaffen und die Lage problematisieren. Bundesinnenminister a.D. Horst Seehofer und viele Prominente, Politiker und Wissenschaftler kommen darin zu Wort und leisten einen Beitrag im Kampf gegen Antisemitismus. Verfasst wurde das Buch von Privatdozentin Dr. Karin Schnebel im Rahmen des Wertebündnisprojektes „Antisemitismus. Nein Danke!“ unter der Leitung des Gesellschaftswissenschaftlichen Instituts München für Zukunftsfragen (GIM e.V.).

Grußwort:

Dr. Barbara Hepp (Leiterin der Evangelischen Stadtakademie München)

Dr. Andrea Taubenböck (Vorstand Stiftung Wertebündnis Bayern)

Podiumsgäste:

Priv.-Doz. Dr. Karin Schnebel (Univ. Passau, GIM e.V.)

Dr. Matthias Pöhlmann (Weltanschauungsbeauftragter der Evang. Landeskirche Bayern)

Dr. Axel Töllner (Beauftragter der Evang. Landeskirche Bayern für christl.-jüd. Dialog)

Moderation:

Corinna Wagner (GIM e.V.)

Kooperationspartner:

Gesellschaftswissenschaftliches Institut München für Zukunftsfragen e.V.

Stiftung Wertebündnis Bayern

 

Antisemitismus – uralt und doch gefährlich! Broschiert – 1. September 2021

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https://gimuenchen.de/antisemitismus-…

 

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Videomittschnitt der Veranstaltung „Hat alles seinen Sinn? Überlegungen zu Trauma, Resilienz und Weltdeutung.“ vom 14.10.2023

Ausgehend von der Sichtweise zweier Traumaüberlebender geht Christian Firus der Frage nach, ob wirklich alles seinen Sinn hat und was es bedeutet, Leid gegenüberzustehen, dessen Sinn nicht erkennbar ist. Lässt sich damit leben? Gibt es einen Sinn im Sinnlosen? Welche Spuren können Traumata hinterlassen? Was bedeutet in diesem Zusammenhang Resilienz? Und schließlich: Welche Rolle spielt Spiritualität für Betroffene und wie kann die Psychotherapie damit umgehen?

DR. CHRISTIAN FIRUS
Facharzt für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie sowie Psychiatrie. Er ist Oberarzt in der Rehaklinik Glotterbach/Schwarzwald und Buchautor. Arbeitsschwerpunkte sind die Weiterentwicklung von traumatherapeutischen Arbeitsweisen, die Behandlung von Depressionen und Burnout sowie die Förderung seelischer Gesundheit

KOOPERATIONSPARTNER
Traum Hilfe Zentrum München e.V. (THZM)

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