ME/CFS – EINE UNSICHTBARE KRANKHEIT MITTEN UNTER UNS

WARUM WIR HINSEHEN MÜSSEN – UND WARUM JETZT DER RICHTIGE ZEITPUNKT DAFÜR IST

Long long Covid
Viele Menschen kennen aktuell jemanden, der Long Covid hat oder nach einer Infektion „einfach nicht mehr richtig gesund wurde“. Doch nur wenige wissen, dass aus solchen Nachwirkungen von Corona, anderen viralen Erkrankungen und einschneidenden Ereignissen eine schwere neuroimmunologische Erkrankung entstehen kann: ME/CFS. Bereits 1969 wurde die Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS, von der WHO als schwere körperliche Erkrankung anerkannt. Trotzdem wissen viele Ärztinnen und Ärzte auch im Jahr 2026 kaum etwas darüber, können daher die Erkrankung nicht richtig diagnostizieren, geschweige denn adäquat behandeln. Diese Versorgungslücke in unserem Gesundheitssystem trifft alle 650.000 Erkrankten in Deutschland unglaublich hart. Allerdings ist die dramatische medizinische Unterversorgung bei Kindern und Jugendlichen besonders schlimm, da ihnen nicht nur wertvolle Jahre ihrer Jugend genommen werden, sondern auch ihre Zukunft davon abhängt, dass sie sich möglichst schnell und vollständig von dieser Erkrankung erholen.

WARUM WIR HINSEHEN MÜSSEN – UND WARUM JETZT DER RICHTIGE ZEITPUNKT DAFÜR IST

Long long Covid
Viele Menschen kennen aktuell jemanden, der Long Covid hat oder nach einer Infektion „einfach nicht mehr richtig gesund wurde“. Doch nur wenige wissen, dass aus solchen Nachwirkungen von Corona, anderen viralen Erkrankungen und einschneidenden Ereignissen eine schwere neuroimmunologische Erkrankung entstehen kann: ME/CFS. Bereits 1969 wurde die Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS, von der WHO als schwere körperliche Erkrankung anerkannt. Trotzdem wissen viele Ärztinnen und Ärzte auch im Jahr 2026 kaum etwas darüber, können daher die Erkrankung nicht richtig diagnostizieren, geschweige denn adäquat behandeln. Diese Versorgungslücke in unserem Gesundheitssystem trifft alle 650.000 Erkrankten in Deutschland unglaublich hart. Allerdings ist die dramatische medizinische Unterversorgung bei Kindern und Jugendlichen besonders schlimm, da ihnen nicht nur wertvolle Jahre ihrer Jugend genommen werden, sondern auch ihre Zukunft davon abhängt, dass sie sich möglichst schnell und vollständig von dieser Erkrankung erholen.

Eine tückische Krankheit
Die fehlende Bekanntheit von ME/CFS in der Ärzteschaft ist ein Grund dafür, dass leider viele Erkrankte erst spät richtig diagnostiziert werden, obwohl eine frühzeitige Diagnose die besten Aussichten auf Besserung oder sogar Heilung verspricht. Die Fehldiagnosen sind für ME/CFS-Erkrankte äußerst gefährlich, denn wenn sie in der „Psycho-Schublade“ landen und Depressionen oder Angststörungen dia-gnostiziert werden, ist die Konsequenz oft zusätzlich eine aktivierende Therapie in Form von Physio, Reha oder Sport. Das Tückische daran: ein ME/CFS- betroffener Mensch kann oft zumindest zu Beginn der Erkrankung noch körperliche Leistung erbringen, aber 12-72 Stunden nach der Überlastung reagiert der Körper mit einem Crash. Ein Crash ist eine gravierende Symptomverschlechterung nach einer Überanstrengung und durch Außenstehende schwer einzuschätzen. Im schlimmsten Fall kann ein betroffenes Kind zum Beispiel für eine Klassenarbeit in die Schule gehen, indem es alle seine Energiereserven dafür mobilisiert. Die Lehrkraft sagt sogar: „Du siehst gar nicht krank aus.“, aber zuhause erleidet das Kind einen Crash, also einen körperlichen Zusammenbruch. Der Fachbegriff heißt post-exertionelle Malaise, kurz PEM, das Leitsymptom von ME/CFS und Abgrenzungsmerkmal zu anderen postinfektiösen Erkrankungen. Wenn nun der oder die Erkrankte immer wieder über seine individuelle Belastungs-grenze hinausgeht und mehrfach einen Crash erleidet, kommen Betroffene in eine Abwärtsspirale. Am Ende steht oft die vollständige Bettlägrigkeit mit maximaler Geräusch- und Lichtempfindlichkeit, Fatigue, viele können nicht mehr sprechen, nicht mal mehr Berührungen ertragen. Auch bei Kindern gibt es so schwer Erkrankte, die vollständig auf Pflege angewiesen sind, und regelmäßig gibt es in den Betroffenengruppen Kinder, die nur noch per Sonde ernährt werden können und sogar die Sondennahrung nicht gut vertragen. Ich schreibe darüber, damit die Öffentlichkeit auch von diesen schwerstbetroffenen Menschen erfährt; denn was sich viele nicht vorstellen können: Trotz extremer Krankheitslast stehen viele Betroffene ohne ärztliche Hilfe da; gerade die Schwerstbetroffenen können nicht einmal mehr eine Klinik aufsuchen, zu real ist die Gefahr eines dramatischen Crashs, ausgelöst durch das Setting in der Klink, das nicht auf so schwer reizempfindliche Menschen eingestellt ist.

Eine tückische Krankheit
Die fehlende Bekanntheit von ME/CFS in der Ärzteschaft ist ein Grund dafür, dass leider viele Erkrankte erst spät richtig diagnostiziert werden, obwohl eine frühzeitige Diagnose die besten Aussichten auf Besserung oder sogar Heilung verspricht. Die Fehldiagnosen sind für ME/CFS-Erkrankte äußerst gefährlich, denn wenn sie in der „Psycho-Schublade“ landen und Depressionen oder Angststörungen dia-gnostiziert werden, ist die Konsequenz oft zusätzlich eine aktivierende Therapie in Form von Physio, Reha oder Sport. Das Tückische daran: ein ME/CFS- betroffener Mensch kann oft zumindest zu Beginn der Erkrankung noch körperliche Leistung erbringen, aber 12-72 Stunden nach der Überlastung reagiert der Körper mit einem Crash. Ein Crash ist eine gravierende Symptomverschlechterung nach einer Überanstrengung und durch Außenstehende schwer einzuschätzen. Im schlimmsten Fall kann ein betroffenes Kind zum Beispiel für eine Klassenarbeit in die Schule gehen, indem es alle seine Energiereserven dafür mobilisiert. Die Lehrkraft sagt sogar: „Du siehst gar nicht krank aus.“, aber zuhause erleidet das Kind einen Crash, also einen körperlichen Zusammenbruch. Der Fachbegriff heißt post-exertionelle Malaise, kurz PEM, das Leitsymptom von ME/CFS und Abgrenzungsmerkmal zu anderen postinfektiösen Erkrankungen. Wenn nun der oder die Erkrankte immer wieder über seine individuelle Belastungs-grenze hinausgeht und mehrfach einen Crash erleidet, kommen Betroffene in eine Abwärtsspirale. Am Ende steht oft die vollständige Bettlägrigkeit mit maximaler Geräusch- und Lichtempfindlichkeit, Fatigue, viele können nicht mehr sprechen, nicht mal mehr Berührungen ertragen. Auch bei Kindern gibt es so schwer Erkrankte, die vollständig auf Pflege angewiesen sind, und regelmäßig gibt es in den Betroffenengruppen Kinder, die nur noch per Sonde ernährt werden können und sogar die Sondennahrung nicht gut vertragen. Ich schreibe darüber, damit die Öffentlichkeit auch von diesen schwerstbetroffenen Menschen erfährt; denn was sich viele nicht vorstellen können: Trotz extremer Krankheitslast stehen viele Betroffene ohne ärztliche Hilfe da; gerade die Schwerstbetroffenen können nicht einmal mehr eine Klinik aufsuchen, zu real ist die Gefahr eines dramatischen Crashs, ausgelöst durch das Setting in der Klink, das nicht auf so schwer reizempfindliche Menschen eingestellt ist.

Immer nur kämpfen
Als ob der Kampf gegen diese grausame Erkrankung nicht schon schlimm genug wäre, geht der Kampf an vielen anderen Fronten weiter: mit Krankenkassen, die mangels für ME/CFS zugelassener Medikamente und Therapien bis zur Zulassung erst einmal gar nichts bezahlen, mit Pflegepersonal, das die Reizempfindlichkeit nicht ernst nimmt, mit Behörden bei Beantragung eines GdB (Grad der Behinderung), mit Schulen und Universitäten, die kein geeignetes Konzept für ihre schwer erkrankten Schüler:innen oder Studierenden haben; bis hin zu den Arbeitgebern und Rentenkassen, die vor jede Erwerbsminderungsrente auch bei ME/ CFS eine absolut kontraindizierte Reha setzen. Durch meinen erkrankten Sohn bin ich in verschiedenen Betroffenenorganisationen und bekomme regelmäßig mit, dass Menschen wider besseren Wissens der Betroffenen zu einer Reha gezwungen werden (ja, leider auch Kinder, da sonst mit dem Jugendamt und dem Sorgerechtsentzug gedroht wird!), und schließlich kommen sie nach der Reha bettlägrig zurück.

Immer nur kämpfen
Als ob der Kampf gegen diese grausame Erkrankung nicht schon schlimm genug wäre, geht der Kampf an vielen anderen Fronten weiter: mit Krankenkassen, die mangels für ME/CFS zugelassener Medikamente und Therapien bis zur Zulassung erst einmal gar nichts bezahlen, mit Pflegepersonal, das die Reizempfindlichkeit nicht ernst nimmt, mit Behörden bei Beantragung eines GdB (Grad der Behinderung), mit Schulen und Universitäten, die kein geeignetes Konzept für ihre schwer erkrankten Schüler:innen oder Studierenden haben; bis hin zu den Arbeitgebern und Rentenkassen, die vor jede Erwerbsminderungsrente auch bei ME/ CFS eine absolut kontraindizierte Reha setzen. Durch meinen erkrankten Sohn bin ich in verschiedenen Betroffenenorganisationen und bekomme regelmäßig mit, dass Menschen wider besseren Wissens der Betroffenen zu einer Reha gezwungen werden (ja, leider auch Kinder, da sonst mit dem Jugendamt und dem Sorgerechtsentzug gedroht wird!), und schließlich kommen sie nach der Reha bettlägrig zurück.

Leo und unsere Familie
ME/CFS, das viele von Ihnen und euch bisher wahrscheinlich gar nicht kannten, hat auch das Leben von Leo und unserer Familie völlig durcheinander gebracht: Mein jetzt 15-jähriger Sohn Leo ist an ME/CFS erkrankt –

vielleicht kennen ihn manche noch aus der Hirtenkirche an Heiligabend 2020, 2021 und 2022, da hatte er Cello und Gitarre in der Markuskirche gespielt. Er hatte im August 2023 seine 2. Coronainfektion und wurde nicht mehr richtig gesund. Im Herbst 2023 ging er noch ein paar Wochen mit Unterbrechungen zur Schule; er freute sich ganz besonders, dass er als Siebtklässler im Jugendorchester seines musischen Gymnasiums mit dem Cello am ersten Pult sitzen durfte. Leo ist aus tiefstem Herzen Musiker – allerdings musste er nach der Probenfahrt des Orchesters zwei Wochen krank und völlig erschöpft zuhause bleiben, danach konnte er nur noch an einzelnen Tagen die Schule besuchen; zu stark waren seine Symptome. Anfangs waren es „nur“ Schwindel, Kopfschmerzen und Erschöpfung, nach und nach wurden es mehr Symptome – Temperaturregulationsstörungen, wochenlanges Fieber, POTS, Halsschmerzen, allgemeines Krankheitsgefühl, Licht- und Geräuschempfindlichkeit, eitrige Entzündungen an den Zehen, er hatte keine Kraft mehr und musste sich nach einzelnen Schulstunden oder kleinen Aktivitäten stunden- oder tagelang erholen; seine Instrumente musste Leo vorerst aufgeben. Dass dies der Anfang einer mehrjährigen Pause seines Schulbesuches sein würde, wussten wir damals noch nicht. Dass mit Leo etwas überhaupt nicht mehr stimmte, das wussten wir!

Leo und unsere Familie
ME/CFS, das viele von Ihnen und euch bisher wahrscheinlich gar nicht kannten, hat auch das Leben von Leo und unserer Familie völlig durcheinander gebracht: Mein jetzt 15-jähriger Sohn Leo ist an ME/CFS erkrankt –

vielleicht kennen ihn manche noch aus der Hirtenkirche an Heiligabend 2020, 2021 und 2022, da hatte er Cello und Gitarre in der Markuskirche gespielt. Er hatte im August 2023 seine 2. Coronainfektion und wurde nicht mehr richtig gesund. Im Herbst 2023 ging er noch ein paar Wochen mit Unterbrechungen zur Schule; er freute sich ganz besonders, dass er als Siebtklässler im Jugendorchester seines musischen Gymnasiums mit dem Cello am ersten Pult sitzen durfte. Leo ist aus tiefstem Herzen Musiker – allerdings musste er nach der Probenfahrt des Orchesters zwei Wochen krank und völlig erschöpft zuhause bleiben, danach konnte er nur noch an einzelnen Tagen die Schule besuchen; zu stark waren seine Symptome. Anfangs waren es „nur“ Schwindel, Kopfschmerzen und Erschöpfung, nach und nach wurden es mehr Symptome – Temperaturregulationsstörungen, wochenlanges Fieber, POTS, Halsschmerzen, allgemeines Krankheitsgefühl, Licht- und Geräuschempfindlichkeit, eitrige Entzündungen an den Zehen, er hatte keine Kraft mehr und musste sich nach einzelnen Schulstunden oder kleinen Aktivitäten stunden- oder tagelang erholen; seine Instrumente musste Leo vorerst aufgeben. Dass dies der Anfang einer mehrjährigen Pause seines Schulbesuches sein würde, wussten wir damals noch nicht. Dass mit Leo etwas überhaupt nicht mehr stimmte, das wussten wir!

Eine Ärzte-Odyssee
So begann ein Untersuchungs-Marathon, um Erkrankungen auszuschließen, Hirntumor, MS, erhöhter Hirndruck, Migräne, neurologische Erkrankungen waren es gottlob nicht – über mehrere Monate hatten wir Termine in der Kinderklinik, Neurologie, es folgten Lumbalpunktion, MRTs, Besuche bei HNO- und Augen-heilkunde-Ambulanzen, Schwindelambulanz, Infektiologie, SPZ, schließlich Spezialambulanz MCFC in Schwabing für postinfektiöse Erkrankungen. Die meisten Untersuchungen waren im ersten Jahr der Erkrankung unauffällig. Dies ist typisch für die meisten Leidensgenossen: die „nor-malen“ Blutwerte, Ultraschall- und MRT-Untersuchungen sind großteils unauffäl-lig, aber ein geschultes Auge könnte in der Gesamtschau bereits Hinweise auf die Erkrankung erkennen. So heißt es entweder, es sei alles in Ordnung, oder es ergibt sich am Ende eine falsche Diagnose, die aktivierende Therapien zur Folge hat. Es werden Wiedereingliederungsprogramme in der Schule oder Arbeit, aktivierende Rehas, Physiotherapie und Sport verordnet. Viele Betroffene versuchen, dies alles bestmöglich mitzumachen, arbeiten gewissenhaft für Schule, Studium oder Beruf. Bis dann die Crashphasen häufiger und immer schlimmer werden, bis nichts mehr geht.
Wir hatten Glück im Unglück, dass uns einer der konsultierten HNO-Ärzte schon im Januar 2024 den entscheidenden Hinweis gab: Leo könnte an ME/CFS als schlimmste Form von Post Covid erkrankt sein und er solle stets unterhalb seiner Belastungsgrenze bleiben. Warum dieser Arzt das wusste? Weil er das geschilderte Krankheitsbild von seinem erkrankten Sohn kannte.

Eine Ärzte-Odyssee
So begann ein Untersuchungs-Marathon, um Erkrankungen auszuschließen, Hirntumor, MS, erhöhter Hirndruck, Migräne, neurologische Erkrankungen waren es gottlob nicht – über mehrere Monate hatten wir Termine in der Kinderklinik, Neurologie, es folgten Lumbalpunktion, MRTs, Besuche bei HNO- und Augen-heilkunde-Ambulanzen, Schwindelambulanz, Infektiologie, SPZ, schließlich Spezialambulanz MCFC in Schwabing für postinfektiöse Erkrankungen. Die meisten Untersuchungen waren im ersten Jahr der Erkrankung unauffällig. Dies ist typisch für die meisten Leidensgenossen: die „nor-malen“ Blutwerte, Ultraschall- und MRT-Untersuchungen sind großteils unauffäl-lig, aber ein geschultes Auge könnte in der Gesamtschau bereits Hinweise auf die Erkrankung erkennen. So heißt es entweder, es sei alles in Ordnung, oder es ergibt sich am Ende eine falsche Diagnose, die aktivierende Therapien zur Folge hat. Es werden Wiedereingliederungsprogramme in der Schule oder Arbeit, aktivierende Rehas, Physiotherapie und Sport verordnet. Viele Betroffene versuchen, dies alles bestmöglich mitzumachen, arbeiten gewissenhaft für Schule, Studium oder Beruf. Bis dann die Crashphasen häufiger und immer schlimmer werden, bis nichts mehr geht.
Wir hatten Glück im Unglück, dass uns einer der konsultierten HNO-Ärzte schon im Januar 2024 den entscheidenden Hinweis gab: Leo könnte an ME/CFS als schlimmste Form von Post Covid erkrankt sein und er solle stets unterhalb seiner Belastungsgrenze bleiben. Warum dieser Arzt das wusste? Weil er das geschilderte Krankheitsbild von seinem erkrankten Sohn kannte.

Recherchieren und sich organisieren
Mit diesem Hinweis recherchierte ich sehr viel: ME/CFS ist keine seltene Erkrankung, Schätzungen aus dem Jahr 2025 gehen von 650.000 ME/CFS-Erkrankten in Deutschland aus, davon mindestens 80.000 Kinder und Jugendliche (Quelle: ME/CFS Research Foundation und Ris-klayer, https://mecfs-research.org/was-ist-me-cfs/). Nach wie vor erkranken Menschen an Post Covid und ein Teil entwickelt die chronische Form ME/CFS, von denen spontan leider nur wenige genesen. Ich wurde Mitglied bei mehreren Patientenorganisationen, in denen sich Patienten und Eltern erkrankter Kinder gegenseitig mit Wissen unterstützen, da bis heute das Wissen in der Ärzteschaft oft fehlt. Das ist fatal, auch weil man von den behandelnden Ärzten trotz Schwere der Erkrankung nicht immer ernst genommen wird. Ein Crash hält Tage, Wochen oder auch für immer an. Da sich die Verschlechterung 12-72 Stunden zeitversetzt einstellt, ist diese von Außenstehenden schwer zu erkennen, wobei eine Überlastung körperlicher, kognitiver oder emotionaler Natur sein kann. So schickten wir Leo zum Beispiel im Februar 2024 noch mit ins Skilager, weil uns die Ärztin der damals behandelnden Klinik dazu geraten hatte. Danach geriet Leo in einen Crash, von dem er sich nicht komplett erholte.
Viele Crashs und Medikamententests, Heilversuche, Arzt- und Klinikbesuche später kann Leo seinen Zustand selbst ziemlich gut einordnen. Er ist gut im „Pacing“, einer Einteilung seiner geringen Energiereserven, sodass er unterhalb seiner Belastungsgrenze bleibt, er trackt Puls, Aktivitäten, Schlaf und Medikamenteneinnahmen. Trotzdem macht Leo manchmal doch wieder ein Crash einen Strich durch den Aufwärtstrend. Seit zweieinhalb Jahren kann er die Schule nicht mehr besuchen, ist aber per Avatar mit seiner Klasse verbunden und hat so das Gefühl, ein bisschen dabei zu sein.

Recherchieren und sich organisieren
Mit diesem Hinweis recherchierte ich sehr viel: ME/CFS ist keine seltene Erkrankung, Schätzungen aus dem Jahr 2025 gehen von 650.000 ME/CFS-Erkrankten in Deutschland aus, davon mindestens 80.000 Kinder und Jugendliche (Quelle: ME/CFS Research Foundation und Ris-klayer, https://mecfs-research.org/was-ist-me-cfs/). Nach wie vor erkranken Menschen an Post Covid und ein Teil entwickelt die chronische Form ME/CFS, von denen spontan leider nur wenige genesen. Ich wurde Mitglied bei mehreren Patientenorganisationen, in denen sich Patienten und Eltern erkrankter Kinder gegenseitig mit Wissen unterstützen, da bis heute das Wissen in der Ärzteschaft oft fehlt. Das ist fatal, auch weil man von den behandelnden Ärzten trotz Schwere der Erkrankung nicht immer ernst genommen wird. Ein Crash hält Tage, Wochen oder auch für immer an. Da sich die Verschlechterung 12-72 Stunden zeitversetzt einstellt, ist diese von Außenstehenden schwer zu erkennen, wobei eine Überlastung körperlicher, kognitiver oder emotionaler Natur sein kann. So schickten wir Leo zum Beispiel im Februar 2024 noch mit ins Skilager, weil uns die Ärztin der damals behandelnden Klinik dazu geraten hatte. Danach geriet Leo in einen Crash, von dem er sich nicht komplett erholte.
Viele Crashs und Medikamententests, Heilversuche, Arzt- und Klinikbesuche später kann Leo seinen Zustand selbst ziemlich gut einordnen. Er ist gut im „Pacing“, einer Einteilung seiner geringen Energiereserven, sodass er unterhalb seiner Belastungsgrenze bleibt, er trackt Puls, Aktivitäten, Schlaf und Medikamenteneinnahmen. Trotzdem macht Leo manchmal doch wieder ein Crash einen Strich durch den Aufwärtstrend. Seit zweieinhalb Jahren kann er die Schule nicht mehr besuchen, ist aber per Avatar mit seiner Klasse verbunden und hat so das Gefühl, ein bisschen dabei zu sein.

Hoffnung auf den „Game-Changer“
Was uns Hoffnung gibt? Es gibt in Deutschland ein paar großartige Forschende, allen voran möchte ich hier Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen an der Charité in Berlin nennen, die sich seit 20 Jahren mit ME/CFS beschäftigt. Sie sagt, dass sie davon ausgehe, dass ME/CFS innerhalb der nächsten Jahre ursächlich behandelbar sein wird. Sie und ihre forschenden Kolleginnen und Kollegen in Deutschland und weltweit setzen alles daran, die auslösenden Mechanismen der Krankheit zu entschlüsseln und Lösungsansätze zu finden.
Und es gibt etwa 20 Patientenorganisationen, die ME/CFS-Betroffene oder ihre Angehörigen gegründet haben. In diesen Organisationen gibt es ein großes Wissen über die Erkrankung und therapeutische Ansätze. Auch wir sind immer auf der Suche nach dem einen Game-Changer, der Leo sein altes Leben zurück gibt. Und ich bin sicher, wir werden diesen finden – bis dahin hält mich die Zuversicht über Wasser, dass wir viele Forschende haben, die alle gleichzeitig an Lösungen arbeiten.

 

Susanne Hirschmann

Hoffnung auf den „Game-Changer“
Was uns Hoffnung gibt? Es gibt in Deutschland ein paar großartige Forschende, allen voran möchte ich hier Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen an der Charité in Berlin nennen, die sich seit 20 Jahren mit ME/CFS beschäftigt. Sie sagt, dass sie davon ausgehe, dass ME/CFS innerhalb der nächsten Jahre ursächlich behandelbar sein wird. Sie und ihre forschenden Kolleginnen und Kollegen in Deutschland und weltweit setzen alles daran, die auslösenden Mechanismen der Krankheit zu entschlüsseln und Lösungsansätze zu finden.
Und es gibt etwa 20 Patientenorganisationen, die ME/CFS-Betroffene oder ihre Angehörigen gegründet haben. In diesen Organisationen gibt es ein großes Wissen über die Erkrankung und therapeutische Ansätze. Auch wir sind immer auf der Suche nach dem einen Game-Changer, der Leo sein altes Leben zurück gibt. Und ich bin sicher, wir werden diesen finden – bis dahin hält mich die Zuversicht über Wasser, dass wir viele Forschende haben, die alle gleichzeitig an Lösungen arbeiten.

 

Susanne Hirschmann

Damit die Arbeit der Forschenden gelingt, gibt es seit Anfang diesen Jahres vom Forschungsministerium BMFTR eine halbe Milliarde an Forschungsgeldern für insgesamt zehn Jahre.

 

Als Patientenorganisation ME/CFS Kinder fordern wir:


- den Steuerungskreis der Nationalen Dekade für Postinfektiöse Erkrankungen gezielt mit den Expertinnen und Experten zu besetzen, die schon lange an ME/CFS forschen


- auf vorhandenem Wissen aufzubauen und Patientenorganisationen als „Experten in eigener Sache“ einzubeziehen


- die Zulassungswege für Arzneimittel, die bereits für andere Erkrankungen zugelassen sind, zu verkürzen und so schnell wie möglich mit klinischen Studien zu beginnen


- Kinder und Jugendliche in die klinischen Studien einzubeziehen


- Schwerstbetroffene in die Studien einzubeziehen, auch wenn sie nicht mehr in Kliniken kommen können (aufsuchende Forschung und Versorgung)


- die Patient:innen sinnvoll auszuwählen, damit auch sinnvolle Ergebnisse zutage kommen („Kohortenbildung“!)


- Förderung von Biotec-Start-Ups


- in diesem Kontext Studien zu psych(osomat)ischen Behandlungswegen nicht zu fördern, da bisherige Studien klar zeigen, dass diese Fachrichtungen den ME/CFS-Erkrankten keinesfalls ursächlich helfen können.

Damit die Arbeit der Forschenden gelingt, gibt es seit Anfang diesen Jahres vom Forschungsministerium BMFTR eine halbe Milliarde an Forschungsgeldern für insgesamt zehn Jahre.

 

Als Patientenorganisation ME/CFS Kinder fordern wir:


- den Steuerungskreis der Nationalen Dekade für Postinfektiöse Erkrankungen gezielt mit den Expertinnen und Experten zu besetzen, die schon lange an ME/CFS forschen


- auf vorhandenem Wissen aufzubauen und Patientenorganisationen als „Experten in eigener Sache“ einzubeziehen


- die Zulassungswege für Arzneimittel, die bereits für andere Erkrankungen zugelassen sind, zu verkürzen und so schnell wie möglich mit klinischen Studien zu beginnen


- Kinder und Jugendliche in die klinischen Studien einzubeziehen


- Schwerstbetroffene in die Studien einzubeziehen, auch wenn sie nicht mehr in Kliniken kommen können (aufsuchende Forschung und Versorgung)


- die Patient:innen sinnvoll auszuwählen, damit auch sinnvolle Ergebnisse zutage kommen („Kohortenbildung“!)


- Förderung von Biotec-Start-Ups


- in diesem Kontext Studien zu psych(osomat)ischen Behandlungswegen nicht zu fördern, da bisherige Studien klar zeigen, dass diese Fachrichtungen den ME/CFS-Erkrankten keinesfalls ursächlich helfen können.